“很难治好”阮彬开口道。尿素循环障碍是一组由于由于先天酶缺陷引起的以高血氨为特征的遗传代谢障碍性疾病尿素循环障碍会导致糖尿病，糖尿病酮症酸中毒，高血糖高渗综合征，低血糖症，痛风。由于血脑屏障发生障碍，脑组织受生化内环境的影响，发生代谢变化，导致脑功能障碍。
“尿素循环障碍的原因有代谢障碍和代谢旺盛等，在尿素循环障碍的治疗上，目前主要办法是药物降氨、血液透析等，另外也要注意饮食上低蛋白饮食，而且这种病还特别的严重，其预后差，死亡率高。”
“简单点说就是说尿素循环障碍无法将蛋白质分解后产生的氨排出体外，目前的治疗方法主要以限制蛋白质摄取，并配合降低血氨的药物，以避免血氨急性上升为主。也就是说你的孩子只能依靠药物控制血氨值”郭辉也是解释道。
“啊治不好”男的听了之后脸色剧变
怎么会这么严重
女人听了之后也是顿时哇的一声哭了出来，太难受了
这个结果她们难以接受。
“老婆，没事，有药物可以控制就是有机会我们不能放弃”男的看到老婆哭了起来连忙安慰起来。
“我们还有一个很不好的消息要告知你们一下，孩子的治疗费用可能很高”儿科住院总想了想还是开口道。
“目前治疗这个病最好的药物是苯丁酸甘油ravicti，不过这个药非常的贵，是天价药一年的治疗费用的话大概是80万美元一年，那就是500多万rb”
“什么500多万一年”90后夫妇听了之后，忽然就感觉天旋地转起来，女的差点一口气没有缓过来男的也是听得愣在原地
“当然，这种药虽然效果最好，但是价格也是最高的，如果用其它一些差一点的药，大概一年也要一百多万。”
“不说500多万就算是一百多万一年，我们也承担不起啊”男的脸色煞白，一脸的颓废起来。
一年一百多万的治疗费，怎么治疗
他们拿什么治疗他月薪才五万块算是高级白领了，但是面对着天价药费，他根本就承担不起啊
孩子才不到一个月大，以后呢每年一百多万只有富豪才能承担得起吧
“这个我们也很无奈，这个病我们目前的确是没有什么办法治愈。”郭辉歉意的道。
他们也很想救人
但是，没办法
看着绝望的这一对90后夫妇，阮彬心中感慨万千
他知道，遇到这种罕见的病，需要罕见的药去治疗，对于任何一个家庭来说，都是巨大的负担巨大的痛苦，巨大的绝望
至于这种天价药，世界上还真不少
比如排名第一的gybera，专门治疗脂蛋白脂酶缺乏遗传病，一年的费用是121万美元一年
第二名就是上面那个
第三名叫sraza，治疗脊髓性肌萎缩，年治疗费75万美元，该产品是一个不折不扣的天价药物。百健艾迪采取了“阶梯”降价措施，尽管第一年费达75万美元，第二年则可降一半。sraza不光是天价药，还是重磅药，2017年销售额已经达到884亿美元。
除了以上那些，还有很多天价药
所以某部电影说了，穷病，没法治
虽然听起来很难受，但是它很现实
“尿素循环障碍的原因有代谢障碍和代谢旺盛等，在尿素循环障碍的治疗上，目前主要办法是药物降氨、血液透析等，另外也要注意饮食上低蛋白饮食，而且这种病还特别的严重，其预后差，死亡率高。”
“简单点说就是说尿素循环障碍无法将蛋白质分解后产生的氨排出体外，目前的治疗方法主要以限制蛋白质摄取，并配合降低血氨的药物，以避免血氨急性上升为主。也就是说你的孩子只能依靠药物控制血氨值”郭辉也是解释道。
“啊治不好”男的听了之后脸色剧变
怎么会这么严重
女人听了之后也是顿时哇的一声哭了出来，太难受了
这个结果她们难以接受。
“老婆，没事，有药物可以控制就是有机会我们不能放弃”男的看到老婆哭了起来连忙安慰起来。
“我们还有一个很不好的消息要告知你们一下，孩子的治疗费用可能很高”儿科住院总想了想还是开口道。
“目前治疗这个病最好的药物是苯丁酸甘油ravicti，不过这个药非常的贵，是天价药一年的治疗费用的话大概是80万美元一年，那就是500多万rb”
“什么500多万一年”90后夫妇听了之后，忽然就感觉天旋地转起来，女的差点一口气没有缓过来男的也是听得愣在原地
“当然，这种药虽然效果最好，但是价格也是最高的，如果用其它一些差一点的药，大概一年也要一百多万。”
“不说500多万就算是一百多万一年，我们也承担不起啊”男的脸色煞白，一脸的颓废起来。
一年一百多万的治疗费，怎么治疗
他们拿什么治疗他月薪才五万块算是高级白领了，但是面对着天价药费，他根本就承担不起啊
孩子才不到一个月大，以后呢每年一百多万只有富豪才能承担得起吧
“这个我们也很无奈，这个病我们目前的确是没有什么办法治愈。”郭辉歉意的道。
他们也很想救人
但是，没办法
看着绝望的这一对90后夫妇，阮彬心中感慨万千
他知道，遇到这种罕见的病，需要罕见的药去治疗，对于任何一个家庭来说，都是巨大的负担巨大的痛苦，巨大的绝望
至于这种天价药，世界上还真不少
比如排名第一的gybera，专门治疗脂蛋白脂酶缺乏遗传病，一年的费用是121万美元一年
第二名就是上面那个
第三名叫sraza，治疗脊髓性肌萎缩，年治疗费75万美元，该产品是一个不折不扣的天价药物。百健艾迪采取了“阶梯”降价措施，尽管第一年费达75万美元，第二年则可降一半。sraza不光是天价药，还是重磅药，2017年销售额已经达到884亿美元。
除了以上那些，还有很多天价药
所以某部电影说了，穷病，没法治
虽然听起来很难受，但是它很现实
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